Merawat anak (bayi) dengan atresia ani.

Gwen adalah anak pertama kami. Lahir prematur pada Rabu sore, tanggal 7 Oktober 2015. Ketika lahir, dokter melakukan pemeriksaan fisik dan mendiagnosa Gwen memiliki kelainan kongenital atau kelainan bawaan berupa ketiadaan anus yang disebut: Atresia Ani. Dokter di RS Jakarta bilang si Gwen harus segera operasi dan dirujuk ke rumah sakit yang memiliki fasilitas NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Ketika dirujuk ke RSAB Harapan Kita, ternyata penuh dan akhirnya si Gwen dirujuk ke RSUD Tarakan. Hari-hari kami pun berubah sejak saat itu.

Jujur saja, kebahagiaan menyambut kedatangan anak pertama sontak saja berubah menjadi kesedihan. Berkali-kali saya menangis melihat si Gwen disuntik di sana-sini, dipasangkan selang ini-itu, melihat wajahnya kuyu dari balik inkubator..Bayangkan, anak ini baru saja lahir!! Tapi di periode awal kehidupannya dia sudah harus berjuang melawan rasa sakit dari serangkaian prosedur operasi.

Jpeg

Gwen 10 Oktober 2015.

 

Jpeg

Gwen 10 Oktober, mau dipasang infus di kaki setelah sebelumnya infus yang di tangan copot terus karena anaknya gerak-gerak aktif.

 

Meski sedih, proses itu pun kami jalani. Suami saya menjelaskan bahwa si Gwen harus dioperasi tiga kali dan itu akan memakan waktu minimal enam bulan. Demikian yang dikatakan dr Leecarlo Millano, dokter yang menangani si Gwen. Operasi pertama adalah pembuatan lubang stoma atau colostomy. Jadi, si Gwen untuk sementara akan pup lewat stoma di perut. Lalu operasi kedua adalah pembuatan anus. Terakhir, operasi ketiga adalah penutupan colostomy. Kedengarannya mudah, tapi menjalani prosesnya pada kenyataannya tetap menguras energi, pikiran, waktu, biaya, dan juga menguras emosi..

Dokter Carlo—demikian dia biasa dipanggil, menyuruh kami baca-baca soal Atresia Ani, yang belakangan dia bilang diagnosa tepatnya adalah Malformasi Anorektal. Dari hasil baca-baca sana-sini, Atresia Ani adalah kelainan bawaan akibat perkembangan janin yang tidak sempurna saat tiga bulan pertama kehamilan, yang menyebabkan bagian akhir usus besar sampai lubang anus tidak sempurna. Pada anak perempuan, saluran bisa terhubung atau menyatu dengan vagina. Sedangkan Malformasi Anorektal adalah kondisi di mana rektum (bagian terakhir usus besar) tidak punya lubang keluar. Intinya secara tidak langsung itu sama saja: tidak ada lubang anus.

Pada operasi pertama, si Gwen diharuskan puasa sejak dia lahir. Rabu malam dia dirujuk ke Tarakan, operasi pertama dilakukan pada hari Minggu, 11 Oktober 2015. Pascaoperasi, si Gwen pindah ruangan dari lantai 3 (perinatal) ke ruang NICU (lantai 4). Lalu pada 13 Oktober, si Gwen kembali ke ruangan perina. Lalu boleh pulang pada tanggal 17 Oktober. Sejak itu, perutnya tertutup kantong stoma atau colostomy bag. Dokter Carlo bilang selang dua bulan lagi baru dilakukan operasi kedua. Dia bilang tugas saya sebagai ibunya cuma satu: “naikin berat badannya dia”. Sejak hari itu, drama seputar menyusui pun dimulai. Tapi mungkin soal ini saya bahas di entri berikutnya saja.

Jpeg

Gwen 11 Oktober 2015. Masuk NICU setelah operasi colostomy.

 

Jpeg

Gwen 13 Oktober 2015 di ruang perinatal.

 

Perawatan stoma awalnya terlihat sulit dan harus ekstra hati-hati. Sudah dicontohkan oleh suster pun tetap terasa sulit karena kami merasa tidak tega sama anak sendiri. Tapi lama-lama kami terbiasa. Kantong stoma harus diganti setiap 2-3 hari sekali. Alat-alat kesehatan yang diperlukan untuk mengganti kantong stoma adalah: colostomy bag Convatec 22771, gunting untuk memotong lubang kantong, penjepitnya, NaCl, kasa, salep Gentamicin, sarung tangan dan belakangan perlu Stomahesive powder untuk kulitnya yang iritasi karena kena feses terus-menerus. Kasa yang ada di pasaran cuma Kasa Husada, dan itu (ajaibnya) harganya bisa beda-beda banget di tiap apotek. Ada yang Rp8.000 (Century), ada yang Rp11.000 (apotek di sekitar Jagakarsa). Sedangkan kantong stoma Convatec ada di Pramuka, rumah sakit lain seperti RS AL Mintoharjo, apotek RSCM, dan bahkan ada di Tokopedia. Setelah survey sana-sini, yang paling murah itu di RSCM harganya Rp49.000 per kantong, sedangkan di Mintoharjo paling mahal bisa Rp90.000 per kantong. Di Tokopedia harganya Rp70.000 per kantong. Di Pramuka (yang katanya murah), ternyata cukup mahal juga Rp80.000 per kantong.

Jpeg

Colostomy bag Convatec 22771.

 

Jpeg

Kasa Husada yang isinya cuma 16 buah.

 

Jpeg

Gentamicin salep.

 

Pascaoperasi pertama, hari-hari kami pelan-pelan berangsur ‘normal’. Dalam artian, tensinya tidak setinggi awal-awal waktu si Gwen lahir. Kesedihan (dan juga stress) itu pun berangsur hilang. Beban yang kami pikul berdua, terasa ringan dengan kunjungan anggota keluarga dan teman-teman. Dukungan mereka sungguh sangat berarti buat saya, baik yang menyumbang secara materi atau kado, maupun yang berkunjung langsung nengokin si Gwen. Di sini saya baru menyadari bahwa dukungan teman-teman, terutama para sesama ibu-ibu, bisa menjadi demikian penting dan berarti.

Setelah dijalani, tidak terasa sudah masuk Desember dan itu artinya memasuki persiapan operasi kedua. Dokter Carlo bilang si Gwen harus CT Scan dulu. CT Scan dijalani pada 5 Desember 2015. Sebelum di-scan, si Gwen harus minum semacam obat tidur tetes (meski pada akhirnya ngga mempan juga dan baru agak tenang setelah disusuin). Dan akhirnya, kami menginap di Tarakan, masuk mulai tanggal 11 Desember dan si Gwen operasi kedua tanggal 14 Desember. Setelah operasi, si Gwen dipindahkan ke PICU (Pediatric Intensive Care Unit). Setelah dianggap stabil, tanggal 17 Desember-nya si Gwen dipindahkan lagi ke kamar rawat inap biasa (yang biasa disebut bangsal anak) ruang Melati di lantai 5. Selama di tempat tidur, si Gwen harus berada dalam posisi miring ke kiri atau kanan, atau tengkurep. Tidak boleh terlentang. Si Gwen juga dipakaikan kateter untuk pipisnya. Perawatan luka operasi kedua, yang ada di pantat ini, relatif lebih mudah daripada perawatan kantong stoma. Cukup ganti perban di pantat, disemprot NaCl dan diolesin Gentamicin salep. Tapi pascaoperasi kedua ini, kami jadi harus merawat dua-duanya, kantong stoma dan anusnya. Dokter Carlo pun memberi tugas tambahan kepada kami. Untuk menjaga lubang anusnya tetap terbuka, kami harus melakukan businasi setiap hari. Businasi itu adalah memasukkan semacam besi panjang ke anusnya, menggunakan jelly. Nama jelly-nya ada yang Xylocaine atau Vigel (yang jauhhh lebih murah dari Xylocaine yang harganya Rp75.000 per buah. Sedangkan kami harus businasi setiap hari selama satu bulan dan satu tube jelly hanya bisa dipakai maksimal dua kali saja). Setelah dianggap stabil, Alhamdulilah kami pun pulang tanggal 21 Desember.

Jpeg

Pascaoperasi kedua di PICU.

 

Jpeg

Businasi, Rp300.000 di Pramuka.

 

Jpeg

Jelly Xylocaine untuk businasi.

 

Jpeg

Alternatif jelly yang lebih murah, Vigel.

Dari sini, penantian menuju operasi terakhir lebih lama dibandingkan dengan menunggu operasi kedua. Jujur saja, yang ada di pikiran itu hanya jadwal kontrol dan jadwal operasi. Kadang saya lupa untuk menikmati menjadi ibunya Gwen dan memperhatikan tumbuh kembangnya. Waktu Januari awal kontrol, dokter Carlo bilang si Gwen harus dioperasi lagi (operasi kecil) karena lubang anusnya mengecil. Ini sungguh di luar rencana dan terus terang saya agak kaget. Belum lama pulang dari rumah sakit, ehh sudah masuk rumah sakit lagi. Beruntung si Gwen hanya dirawat satu malam saja. Masuk tanggal 6 Januari dan keluar tanggal 7 Januari 2016.

Ohiya untuk businasi ada jadwalnya. Untuk bulan pertama kami harus businasi setiap hari, lalu berangsur berkurang jadi seminggu tiga kali, seminggu sekali, dua minggu sekali, dan seterusnya. Ini dilakukan selama enam bulan. Saat kontrol bulan Februari, dokter Carlo menjadwalkan operasi terakhir untuk penutupan stoma pada Maret. Mundur dari rencana awal pada pertengahan Februari. Katanya sih menunggu berat badannya si Gwen mencapai 5kg dulu. Soal ini sudah saya jelaskan lebih rinci di entri sebelum ini. Sebelum operasi terakhir, si Gwen harus lopografi dulu dan ini adanya di RSAB Harapan Kita. Biayanya sekitar Rp1.000.000. Lopografi dilakukan pada 22 Februari 2016.

Jpeg

Gwen 6 Maret mau dipasang infus di dada sebelum operasi ketiga.

 

Dan akhirnya kami menghadapi operasi ketiga, yang insyaallah merupakan operasi terakhir.. Tanggal 4 Maret kami masuk, untuk jadwal operasi tanggal 7 Maret. Tapi apa daya, ternyata ruangan PICU penuh sehingga operasi ditunda jadi Kamis tanggal 10 Maret. Ya, 10 Maret alias sehari setelah hari raya Nyepi dan sehari setelah Gerhana Matahari yang bikin heboh se-Indonesia itu. Setelah operasi, seperti halnya operasi kedua, si Gwen harus masuk PICU. Keluar PICU tanggal 12 Maret dan si Gwen kembali ke bangsal anak biasa. Pascaoperasi, si Gwen masih harus puasa. Sedih rasanya melihat dia menangis seperti sakau ASI.. saya dan suami pun hanya bisa bergantian menggendongnya. Saya ada di sampingnya tapi tidak boleh menyusui langsung, itu rasanya.. tapi dokter Carlo kembali mengingatkan, jangan cepat-cepat, daripada ibunya yang menyesal nanti di kemudian hari.. Selama di bangsal anak, seperti pada pascaoperasi kedua, si Gwen harus disuntikkan obat antibiotik Metronidazole dan beberapa obat lainnya yang saya tidak ingat namanya. Belakangan ada juga Cefadroxil (pascaoperasi kedua) dan Cefixime (pascaoperasi ketiga).

 

Jpeg

PICU 10 Maret 2016.

 

Jpeg

PICU 11 Maret 2016.

 

Jpeg

Gwen 15 Maret 2016.

 

Besoknya si Gwen baru boleh minum ASI, tapi itu pun dijatah 5 ml tiap 3 jam, yang kemudian hari demi hari naik jadi 10 ml, 15 ml, 20 ml. Luka operasinya cepet kering, meski di jahitan kedua ada semacam nanah. Akhirnya pada 16 Maret, si Gwen dilepas dua jahitan (yang ada nanahnya) dan dilepas infusan di dada. Ohiya, seperti operasi kedua, si Gwen diinfus di dada langsung ke vena dalam, sekalian untuk masukin obat juga. Dokter Carlo pun bilang besok (tanggal 17 Maret), si Gwen udah bisa pulang. Tapi dr Edi (dokter anaknya si Gwen), meminta kami konsul ke dokter spesialis jantung dulu, karena dokter Edi mendengar ada suara bising jantung di jantungnya si Gwen. Tapi Alhamdulillah, setelah pemeriksaan jantung, dokternya bilang (dokter Sebastian namanya), si Gwen jantungnya normal. Akhirnya 17 Maret itu kami pun pulang.. Ohiya perawatan luka operasi ketiga ini pun relatif mudah, hanya ganti perban saja sehari dua kali. Paginya dibubuhkan Oxoferin, sorenya dibubuhi madu. Setelah seluruh jahitan dilepas saat kontrol pada 22 Maret, di perbannya dibubuhi Gentamicin salep.

Alhamdulillah. Serangkaian operasi sudah selesai dijalani si Gwen. Kini si Gwen bisa pup langsung melalui lubang anus. Insyaallah ke depannya tidak ada lagi jarum suntik dan tidak perlu ke RSUD Tarakan lagi ya nak.. Selama hampir enam bulan ini rasanya seperti mimpi. Dan saat seluruh prosesnya telah selesai, rasanya seperti kembali ke awal lagi, dimulai dari nol lagi. Selamat ‘lahir kembali’, Gwen.. Sehat-sehat ya, sayang.. Mama dan Papa sayang kamu.. you are a strong girl, even stronger than your parents..

 

 

[Jagakarsa. 30 Maret 2016]

[08.27 pm]

 

*tulisan ini dicicil sejak pulang dari rumah sakit pascaoperasi ketiga. Hari ini (30 Maret) si Gwen rewel luar biasa ngga mau tidur dari pagi dan baru tidur jam 7an malam setelah dibiarkan sendirian depan tipi. Mohon maaf kalau tulisannya kurang enak dibaca dan terkesan buru-buru, soalnya takut si Gwen keburu bangun.. maklum ini hanya mengandalkan ingatan dan bantuan foto di handphone.

 


About this entry